Muchos padres de niños con discapacidad están íntimamente familiarizados con la sensación de aislamiento. La gente podría pensar que ya somos expertos  —  que esto se parece mucho a nuestra vida cotidiana  — excepto que no lo es.

Mientras que nuestro sistema de apoyo en línea permanece, hemos perdido “el equipo” que nos ayuda a cuidar a nuestros hijos.

Nuestro distrito escolar canceló la escuela esta semana, la próxima semana son nuestras vacaciones de primavera. Nuestro superintendente dijo, “No habrá instrucción esta semana.” Significa que aún no hemos aprendido mucho, estamos en unas inesperadas “vacaciones” de dos semanas.

Esta semana fue para que los maestros hicieran planes y averiguaran cómo enseñar a sus alumnos de forma remota. Sin embargo, el viernes pasado mi hija mayor dijo que cada maestro les mostró iba a funcionar el aprendizaje distante para sus respectivas clases. Sus maestros ya tenían un plan, sabían que esto se acercaba y estaban listos.

Tal vez podría haber habido un aprendizaje remoto esta semana, una semana antes de las vacaciones de primavera. En su lugar, se animó a los estudiantes a entregar su trabajo tardío y utilizar esto como una oportunidad para ponerse al día (todos los estudiantes de nuestro distrito tienen un iPad).

Sin embargo, sospecho que los maestros de educación especial realmente necesitaban esta semana para averiguar la mejor manera de servir a sus estudiantes. Algunos estudiantes, como mi hija con síndrome de Down, no podrán acceder a su educación a través del aprendizaje a distancia de la misma manera que lo hacen sus compañeros que no discapacitados. Su maestro está creando planes de aprendizaje para cada estudiante y apuntando a las necesidades de sus individuos. También es consciente de que sus estudiantes no pueden hacer el trabajo de forma independiente, por lo que tiene que averiguar cómo ayudarnos a nosotros, los padres, a trabajar con nuestros hijos en la consecución de metas y trabajar en lo académico.

Tan pronto como terminen las vacaciones de primavera, las clases se reanudarán de forma remota y comienza el trabajo real. Tengo una niña típica que prosperará con esta configuración. Ella es la niña que será capaz de aprender a su propio ritmo, hacer su trabajo, y tener la mayor parte del día libre para practicar el piano, aprender a tocar la guitarra, pintar, escribir, leer, leer, leer, y leer un poco más.

Pero también tengo dos niñas que tienen varios apoyos establecidos en la escuela para que puedan aprender mejor. Ahora soy su apoyo.

Su único  apoyo.

Y la cosa es que mis dos hijas necesitarán ayuda individual para que logren el aprendizaje a distancia, y sólo hay una de mí.

Esto va a ser muy duro para todos nosotros. No tengo un título de profesor, no soy terapeuta, y no me va muy bien explicando ciencias o matemáticas.

¿Qué vamos a hacer?

Vamos a hacer lo mejor que podamos. Pero la verdad es que su educación no  va a ser ideal. Sin mencionar que el trabajo en la escuela no es lo único que tenemos que hacer. Todavía tenemos una casa para limpiar, ropa para lavar, duchas para tomar(sí, niños, incluso si no salimos de la casa todavía nos bañamos),tres comidas al día para hacer…

Teníamos un equipo, ahora soy fisioterapeuta, terapeuta ocupacional y terapeuta de lenguaje. Yo soy maestra. Soy la maestra de educación especial. Yo soy la directora. Soy la paraprofesional. Soy la especialista en lectura. Y yo también soy la mamá.

De alguna manera soy responsable de mantener a flote lo que se necesita todo un equipo de profesionales para lograr.

Es más que abrumador.

Y los días son más difíciles cuando tu hijo pide salir de la casa, “Quiero ir al parque a los columpios”, “Quiero ir a Target”, “Quiero ver a mis amigos”, “¡Quiero ir a la escuela!”

Muchos de nuestros niños con discapacidades prosperan en la rutina y su rutina se vio interrumpida sin tiempo para la transición. Ahora se espera que nuestros niños impulsados por la rutina cambien sus rutinas establecidas en casa y acepten a sus padres como sus maestros, terapeutas y amigos.

Nuestros hijos están siendo estirados, tanto como nosotros.

La verdad es que puede haber días en los que esto se sienta como demasiado. Así que vamos a ver YouTube y sentarnos a colorear mientras escuchamos un libro en cinta, porque esta nueva rutina es demasiado para todos nosotros.

Y voy a estar bien con eso.

Tomaremos esto un momento a la vez. Sólo un momento a la vez.

Sospecho que habrá lágrimas.

Sospecho que habrá batallas del voluntad.

Sospecho que habrá casos en los que todos necesitaremos un descanso el uno del otro.

Pero también espero que nos acerquemos. Espero que seamos mas amables el uno con el otro y que comprendamos mejor nuestras limitaciones.

Estas próximas semanas serán brutalmente duras, sí.

Pero vamos a empujar a través — es lo que hacemos.

Tenemos niños con discapacidades. Hacemos cosas difíciles todos los días. Esto tal vez sea más difícil de lo que cualquiera de nosotros sospechaba o estábamos listos para ello, pero lo superaremos.

Querida mamá y querido papá, estamos juntos en esto.

¡Y gracias a Dios nos tenemos el uno al otro a través de la pantalla!

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